Brak odpowiedniej wtyczki Adobe Flash Player
ŚciągnijOświadczenia.
Pani Marszałek! Wysoka Izbo! To, co dzieje się w ostatnim czasie, a konkretnie od 1 lipca, skłoniło mnie do tego, żeby powiedzieć parę słów na temat choroby, w przypadku której dzieci, które nazywamy dziećmi motylkami, bardzo cierpią, a zostały pozbawione finansowania opatrunków.
Może zacznę od początku. EB to jest choroba polegająca na pęcherzowym oddzielaniu się naskórka. Pęcherze powstają wskutek tak naprawdę dotknięcia. Dziecko przychodzi na świat, a choroba jest uwarunkowana genetycznie. Te geny są już w tej chwili znane, jest ich bardzo wiele, w związku z tym jest kilkadziesiąt postaci tejże choroby w zależności od tego, jaki to gen i jakiego czynnika brakuje, jakiego białka dotyczy dewiacja genetyczna: keratyny, plektyny, lamininy, kolagenu. Chorobie skóry towarzyszy często głuchota, ślepota, atrezja odźwiernika dwunastnicy czy też hipoplazja innych narządów.
Najgorszą rzeczą dla tych dzieci, które cierpią właściwie od otwarcia oczu rano aż do ich zamknięcia wieczorem, są uszkodzenia skóry, pękające pęcherze. Matki muszą te pęcherze przebijać lub pękają one samoistnie. Jedynym prawidłowym postępowaniem, jeżeli chodzi o opiekę, jest tak naprawdę leczenie tylko i wyłącznie objawowe, stosowanie nowoczesnych, dobranych do danego typu tejże choroby opatrunków. Te opatrunki są bardzo kosztowne. W 2015 r. miesięczne leczenie dziecka kosztowało 372 zł, do końca czerwca bieżącego roku już aż 4 tys., a teraz koszt w związku ze zdjęciem z listy refundacyjnej od 1 lipca to 10-12 tys. w zależności oczywiście od tego, jak dziecko jest duże i jak dużą powierzchnię skóry trzeba przykryć.
Jest leczenie przyczynowe, które należy na razie do eksperymentalnego. Mianowicie prof. McGrath w Austrii przeszczepia komórki macierzyste z genem brakującym, tym już poprawionym, i to niesie szansę na wyleczenie. Podobne próby są prowadzone w Stanach.
Natomiast w chwili obecnej ja w imieniu tych dzieci, ich rodziców, proszę państwa... Ja wiem, jak cierpi dziecko z powodu bólu nowotworowego, jest to ból przejściowy. W momencie kiedy wyleczymy dziecko, bólu nie ma. Możemy ten ból zwalczać środkami nienarkotycznymi, narkotycznymi, ale takie dziecko do końca swoich dni, do końca swojego życia będzie cierpiało. I chyba na tyle... Aha, nie powiedziałam jeszcze bardzo ważnej rzeczy, mianowicie tych dzieci jest w Polsce 200. To nie jest liczba dzieci, w przypadku której nie stać państwa polskiego, żeby w 100% zrefundować te opatrunki.
Jeszcze raz w imieniu rodziców i dzieci proszę o pomoc dla motylkowych dzieci. Dziękuję bardzo. (Oklaski)
